A luz de Liz

O cromossomo do amor e o novo universo para quem descobre e convive com a Síndrome de Down

Liz tem pouco mais de dois meses de vida, mas chegou ao mundo trazendo consigo uma intensidade tamanha de sentimentos e aprendizado que já transformou completamente a vida de muitas pessoas, sobretudo a dos pais Jedielson Jimerson Duarte e Bruna Duarte. 

O nome escolhido pelo casal para a filha é cheio de significados, e não poderia ser mais apropriado: Liz quer dizer Deus em abundância. “Nosso Senhor é tão abundante que colocou nela um cromossomo a mais, justamente o cromossomo do amor”, conta Jedielson. 

A descoberta deste fato, no entanto, exigiu dos pais muita força e fé. Tudo corria bem com a gravidez quando Bruna precisou ir ao hospital, já que Liz dava sinais de que viria prematuramente ao mundo. Lá, a tentativa dos médicos de que o parto demorasse um pouco mais não se consolidou e Bruna foi levada à sala de cirurgia. Enquanto ainda estava lá, Jedielson foi chamado pelos médicos. “A primeira coisa que me disseram era que a Liz tinha sinais da Síndrome, como a prega única nas mãos, os olhinhos amendoados e alguns outros. Foi um turbilhão de informações e sentimentos”, conta. 

Neste mesmo momento, outra informação encheu o pai de urgência, Liz poderia ter problemas cardíacos, já que mais de 50% dos portadores da Síndrome de Down sofrem de alguma cardiopatia. “Eles alertaram sobre uma série de fatores e também falaram que o diagnóstico não era definitivo, portanto seria necessário realizar um exame chamado de cariótipo para confirmar a Síndrome de Down e outro cardiológico, para descartar cardiopatias”. 

Coube a ele contar para a esposa sobre a suspeita. “Foi um grande choque. Mas, diante da informação de que a Liz poderia ter problemas cardíacos, o medo de perder ela foi tão grande que a sensação que tinha era de que a possibilidade da síndrome havia ficado em segundo plano”, revela Bruna. 

A partir de então iniciou-se uma enorme corrida em busca do exame necessário para avaliar o coraçãozinho da menina. Após muita angústia, veia a boa notícia: Liz não sofre de nenhuma cardiopatia. No mesmo dia foi realizado o cariótipo. O resultado deste, no entanto, só viria um mês depois. A data marcada para a revelação era 17 de janeiro, dia do aniversário de Bruna. 

“Mesmo sabendo do prazo, olhava todos os dias no site para saber se o resultado tinha saído. Na noite do dia 16 de janeiro, meu coração deu um salto quando vi que o laudo estava disponível. Chamei o Jedielson”. 

O casal tem um filho mais velho, Noah, de dois anos, que demonstra todo o carinho e cuidado com a irmã mais nova. Neste momento, os quatro sentaram-se na cama, oraram e, então, abriram o laudo. Foi Liz quem teve a melhor reação. “Ao chegar ao cromossomo 21, estavam lá os três. Não pudemos evitar o choro que trazia consigo um misto de sentimentos, dentre eles a alegria. Confiamos em Deus e sabemos que ele nos enviou a Liz como um presente. Temos a certeza disso porque enquanto líamos o laudo, ela sorria”. 

Naquela noite, Jedielson tinha resolvido fazer uma pizza para o jantar da família, ele tinha voltado à cozinha para continuar com os trabalhos quando foi atraído de volta ao quarto, enquanto Bruna amamentava a pequena. “Cheguei e perguntei o que estava acontecendo, a Bruna me disse que a Liz estava dando gargalhadas, dava para escutar da cozinha. Se não foi Deus quem fez isso, não sei quem foi”, conta o pai. 

Rede de apoio

As primeiras semanas após o nascimento de Liz trouxeram consigo uma enxurrada de incertezas. Sem qualquer contato com alguém que possui Síndrome de Down, o casal sentiu-se perdido. “Nas duas primeiras semanas não tive sequer a coragem de pesquisar sobre o assunto, simplesmente não conseguia. Depois comecei uma busca pela internet, à medida que me informava, os medos iam diminuindo. Logo fui parar no Instagram, tentava ao máximo não deixar rastros, para que ninguém desconfiasse de nada antes de termos a confirmação. Comecei a acompanhar perfis de famílias que convivem com a Síndrome, o dia a dia delas, as terapias e tudo mais. Aquilo me ajudou infinitamente. Após a confirmação, enviei mensagem para algumas delas, agradecendo por terem criado estes perfis e relatando o quanto haviam me ajudado. Recebi em retorno respostas calorosas, dando inclusive dicas de profissionais e quais os acompanhamentos que precisaremos procurar, foi maravilhoso”. 

Desta experiência, Bruna compartilhou com Jedielson a vontade de criar um perfil para a família, sobretudo para disseminar o conhecimento sobre a Síndrome de Down e sobre o cotidiano deste universo. “Então criamos o perfil “afamiliaduarte”, acredito que quanto mais pessoas tiverem o conhecimento do que é e de como é a vida de quem convive com a condição, menos preconceito haverá. Assim que criamos o perfil, já recebi mensagens de pessoas agradecendo por compartilhar nossos desafios. Esse universo totalmente novo é muito, muito gostoso. Não é por menos que chamam de cromossomo do amor, porque foi isso que a chegada da Liz fez conosco. Todo amor que tínhamos com o Noah se multiplicou”, revela Bruna. 

Para Jedielson, foi a imensa fé que ambos possuem, assim como o apoio de amigos e familiares, que os ajudaram a enfrentar os momentos difíceis e a confiar num futuro cheio de possibilidades. “Eu olho para o Noah e vejo potencial e assim é também com a Liz, olho para ela e vejo um imenso potencial. A Síndrome de Down é tratada como um acidente genético. Eu não acredito nisso, creio que Deus a colocou na nossa vida porque ele queria assim, Liz é um presente para nós”. 

Em busca de conhecimento

Recentemente, Bruna e Jedielson foram até a Apae para buscar por orientação. “Isso é muito importante, a Liz já possui acompanhamento da fisioterapeuta, a Amanda, que foi um amor, soube da Liz e quis conhecê-la. Nossa filha precisará de muitos outros acompanhamentos. Faremos um exame neurológico nesta semana que nos dará uma noção melhor do caminho a seguir. Tudo ainda é muito novo, mas, como disse anteriormente, este universo que estamos descobrindo é cheio de amor”. 

Para saber mais: 

Site: www.movimentodown.org.br

Instagram: afamiliaduarte

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